Тази публикация е създадена в рамките на проект „Подобряване на контрола и информационните системи за превенция на риска в здравеопазването`,програма BG07 „Инициативи за обществено здраве` чрез финансовата подкрепа на Норвежкия финансов механизъм (НФМ) 2009-2014 и Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2009-2014.
В статията се разглеждат информационните технологии и логиката на софтуерното решение, които са използвани при изграждането на Националния регистър за пациентите с редки болести. Представени са архитектурата, базите данни и програмната платформа на регистъра, който е създаден в рамките на проект „Подобряване на контрола
и информационните системи за превенция на риска в здравеопазването`, програма BG07 „Инициативи за обществено здраве` чрез финансовата подкрепа на Норвежкия финансов механизъм 2009-2014 и Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2009-2014.
Rare Disease Registries in Europe, ОRPHAnet report series
Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране
на редките заболявания и за експертните центрове и референтните
мрежи за редки заболявания
Националната програма за редки болести 2008-2013 (генетични, вро-
дени малформации и ненаследствени заболявания, Министерство на
здравеопазването
Редките болести в България – периодичен обзор на актуалното състояние и тенденции, брой 1/2010г.
Европейски проект Europlan (European Project for Rare Diseases National
Plans Development)
EC Rare Diseases Policy http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm
Заповед РД 02-39/13.02.2015 г. за създаване и определяне състава на
Комисията за редки болести, Министерство на здравеопазването
Rare Disease Registries in Europe – January 2015, www.orpha.net
